Les engagements de la Child and Family Fondation face à la mucopolysaccharidose

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Mondialement, on compte entre 6000 et 8000 maladies rares qui touchent qu’un petit nombre de personnes. Est définie comme une maladie rare les maladies qui n’atteignent qu’un maximum de 2000 personnes. La mucopolysaccharidose est l’une de ces maladies rares. Il s’agit d’une maladie héréditaire rare, due à une insuffisance enzymatique touchant une personne sur 100 000 à la naissance. Face à ce type de maladie rare, le groupe Lyoness grâce à son association Child et Family Fondation se mobilise en collectant des fonds dédiés exclusivement pour aider les personnes souffrant de cette maladie. Plusieurs activités sont engagées par ce groupe actif.

Les principaux objectifs de la Lyoness Child and Family Fondation

Fondée en 2008 en Suisse, la fondation Lyoness Child and Family est une association à but non lucratif. Il s’agit d’une collectivité caritative autonome qui est dynamique dans le cadre du soutien des enfants, des adolescents et des familles face à leurs besoins, notamment de l’éducation, mais aussi dans le domaine social et financier, pour les personnes défavorisées à travers le monde. C’est la raison pour laquelle cette association à décider d’intervenir afin d’aider 140 personnes et 29 patients MPS durant une semaine de leur traitement. Pendant cette période, la communauté va prendre en charge ces personnes afin de les informer des différentes méthodes de traitement pour les enfants souffrant de MPS, discuter de leurs expériences, afin de les accompagner financièrement et psychologiquement, mais aussi qu’ils se soutiennent réciproquement. Particulièrement pour les enfants avec une telle maladie rare, leurs parents, mais également leurs médecins sont indispensables pour pouvoir partager leurs expériences.

La raison de cette aide aux personnes atteintes de MPS

Il est bien de préciser que 80% des maladies rares sont d’origine génétique. De ce fait, il est probable que plusieurs membres d’une même famille soient touchés ce qui peut provoquer des effets désastreux sur toute la famille et sa perspective de vie. Une maladie rare est généralement persistante, grave et dégénératrice et jusqu’à maintenant, il n’existe pas de traitement curatif. À cet effet, le groupe Lyoness par l’intermédiaire de son association de bienfaisance a réservé des fonds pour aider les personnes atteintes de cette maladie rare. La communauté a mis en œuvre un projet contribuant à la diffusion des informations liées au dépistage, à l’exploration et aux nouvelles techniques thérapeutiques de diverses maladies rares particulièrement la mucopolysaccharidose. Ce projet consiste ainsi à favoriser l’accès et l’orientation vers l’insertion professionnelle de jeunes malades.

La fondation Lyoness et la société en faveur des personnes atteinte de la maladie Mucopolysaccharidosis

Il faut rappeler que la mucopolysaccharidose de type MPS est un trouble métabolique héréditaire. Déclenchées par un défaut génétique, les personnes atteintes par cette maladie rare ne disposent pas de suffisamment d’enzyme dans le corps pour éliminer les métabolites. L’accumulation de ces substances à l’intérieur des organes, des os et du cerveau entraîne par conséquent une invalidité intense. Face à cette situation, le Child et Family fondation ou CFF permet à 4 familles défavorisées d’être assistées durant une semaine de traitement afin de partager leurs expériences concernant la maladie. Durant cette période, l’association organise également de nombreuses activités sportives tous les après-midi, accessibles à tous les 140 candidats et notamment aux patients MPS.

Retrouvez toutes les informations ici : http://www.lyoness-cff.org/en/projects/oesterreich-iii-verein/details

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